Cu scopul de a conștientiza specialiștii și populația generală cu privire la bolile rare, orașul Timişoara găzduiește în această perioadă o serie de manifestări ce marchează, pentru al șaisprezecelea an consecutiv, Ziua Bolilor Rare.
Astfel, între 24-27 februarie, cinci clădiri reprezentative din oraș sunt luminate în culorile bolilor rare și au loc acțiuni precum întâlniri, conferințe și prezentări de carte, toate sub titulatura Timișoara, capitala europeană a Bolilor Rare 2023.
„Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, anunțăm lansarea proiectului intitulat Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare, alături de partenerii noștri norvegieni de la centrul Frambu, de cadrele medicale din cadrul Spitalului Clinic de urgență pentru copii și reprezentanții pacienților din cadrul Asociației Prader Willi România”, spune prof. univ. Maria Puiu, coordonator al manifestărilor. Scopul acestui proiect este de a dezvolta politici de sănătate și servicii pentru prevenirea bolilor genetice și rare, în vederea îmbunătățirii accesului la îngrijiri de sănătate pentru persoanele afectate, inclusiv romi și persoane din mediul rural și zone izolate, folosind modelul norvegian.
Tot cu ocazia Zilei Bolilor Rare, lansăm cartea „Viața cu o boală rară” realizată cu ajutorul tinerilor noștri colegi, studenți și rezidenți, care au avut oportunitatea de a cunoaște pacienți cu boli rare și de a le scrie povestea.
Și pentru că Timișoara a contribuit și continuă să pună umărul consistent la cele mai importante demersuri de echitate socială pentru pacienții cu boli rare din România organizăm, în 27 februarie, Conferința Națională Ziua Bolilor Rare Timisoara 2023, la UMF Victor Babeș Timișoara.
Tot în 27 februarie 2023, între orele 19.00-21.00, în Piața Victoriei, va avea loc un nou Flashmob dedicat Zilei Bolilor Rare, susținut de copiii Clubului de Dans Bolero împreună cu alți copii din școlile Timișoarei.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel European trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000.
Evenimentele sunt organizate de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu Asociația Prietenii Geneticii, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara, ERN-ITHACA – Timisoara Center (Ro-NMCA-ID), Centrul de expertiză pentru boli oculare rare Timisoara (ERN-EYE), Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Primăria Municipiului Timișoara, Filarmonica Banatul Timișoara, Opera Naţională Română Timişoara, Universitatea Politehnica Timișoara, Casa de Cultura a Municipiului Timișoara, Inspectoratul Școlar General Timiș, Asociația Clubul de Dans Bolero Timișoara și Iulius Town Timișoara.
Delia S. Barbu
