Ziua Internationala a Bolilor Rare – 28 februarie 2013

Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem si Genzyme anunţă organizarea campaniei de informare în domeniul Bolilor Rare, în perioada 11-28 februarie 2013.

Acţiunea debutează luni, 11 februarie orele 12:00 prin organizarea unei Conferinte de presa la Spitalul de Copii Louis Turcanu, in amfiteatrul chirurgiei din demisolul Ambulatoriului.

În diverse spitale şi şcoli se vor organiza puncte de informare şi sensibilizare precum şi cea dedicată opiniei publice, în Piaţa Libertăţii. În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare. Tot ca mijloc de informare, voluntarii pentru Bolile Rare vor senzibiliza elevii din şcolile timişorene printr-o campanie de informare despre bolile rare. Aşa cum am obişnuit în ultimii ani, în perioada 25-28 februarie se organizează campania stradală, cortul de informare fiind amplasat în Piaţa Libertăţii.

În data de 28 februarie, se va organiza un marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timişoara, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Ziua Internațională a Bolilor Rare este o campanie de sensibilizare care are loc în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Obiectivul principal al zilei este acela de a sensibiliza populația cu privire la bolile rare și de a evidenția impactul acestora asupra vieții pacienților. Este coordonată de EURORDIS la nivel internațional și de Alianța Națională pentru Boli Rare România la nivel național.

Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor.

TEMA Campaniei 2013: Solidaritatea internațională în bolile rare

SLOGANUL Campaniei: BOLI RARE FĂRĂ FRONTIERE.

Campania se adresează publicului larg și responsabililor politici, dar SUNT bineveniți să ni se alăture: autorități locale, județene și naționale pentru domeniul social, sănătate, educație, pacienți și familii, organizații de pacienți, specialiști, cadre medicale, cercetători, producători de medicamente – cu cât mai mulți, cu atât mai bine!

Campania, care a început ca un eveniment european, a devenit treptat un eveniment mondial, căreia i s-a alăturat SUA în 2009 și un total de 63 de țări participante în 2012. Sperăm că mai mulți ne vor fi aproape în 2013!

Cei care se pot implica, să fie alături de noi în această săptămână pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă.