La Timisoara, Săptămâna Bolilor Rare incepe astazi, 21 februarie, la ora 12, cu un marş de informare şi sensibilizare a opiniei publice, la care sunt asteptate sa participe peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Marşul se desfăşoara între Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” (punct de plecare), Prefectura Timiş, Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara. Pana pe 28 februarie, cand este marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare, organizatorul manifestarii _ Filiala Timiş a organizaţiei „Salvaţi Copiii” _ invita timisorenii în Piaţa Libertăţii, unde va fi amenajat un cort-punct de informare. Aici medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii vor oferi informaţii şi materiale informative (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar în lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de astfel de boli, 75% din acestea afectând copiii. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, mai ales pentru că nu există încă un tratament adecvat pentru majoritatea acestor suferinţe.
Patricia Manole
Fii primul care comentează