Pentru ziua de 17 aprilie 2013, Ziua Internationala a Hemofiliei, Asociatia Romana de Hemofilie (www.hemofilic.ro) isi propune o actiune de constientizare a acestei boli.
In Timisoara, actiunea de constientizare s-a desfasurat miercuri, 17.04.2013, incepand cu ora 18:00, pe strada pietonala Marasesti.
Evenimentul a avut loc cu sprijinul Cluburilor Leo Timişoara şi Leo Young Spirit, sub auspiciile Asociaţiei Române de Hemofilie (www.hemofilic.ro).
Obiectivul actiunii a fost constientizarea faptului ca in Romania pacientii cu hemofilie nu primesc tratament in cantitate suficienta si astfel devin pasivi si izolati social, pe cand toti ceilalti hemofilici din Uniunea Europeana sunt tratati corespunzator si traiesc o viata normala.
“Cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei din 17 aprilie, am incercat sa realizam un alt demers pentru a atrage atentia asupra problemei noastre. In anii trecuti, am colorat in rosu apa unor fantani arteziene in intersectii mari din Bucuresti, am organizat diverse simpozioane iar anul acesta aducem in discutie paralala situatiti noatre, din Romania, comparative cu ceilelti di atoate celelalte state europene care nu tratament sufficient astfel incat nu au restrictii si calitatea lor de viata este una ca a celorlalti membrii din societate. Sunt probleme grave, avem nevoie de ajutor si de sustinere. Dacă în România hemofilia antrenează săngerări chinuitoare ce afectează drastic speranţa de viaţă a persoanelor cu hemofilie, in toate celelalte tari din UE, cu un tratament adecvat al bolii, tabloul vietii lor nu mai este dominat de sângerări şi persoanele cu hemofilie din aceste ţari duc o viata normala.” a declarat presedintele Asociatie Romane de Hemofilie, dl. Dan Andrei.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. In aceasta situatie, bolnavii se confrunta cu hemoragii interne, sângerări la nivelul incheieturilor si muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate pana la deces prematur.
Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza numai barbatii si care este transmisa de mamele purtatoare. Conform statisticilor, in Romania exista peste 1800 de bolnavi de hemofilie.
Pe langa echimoze, hematoame, hemartroze, sangerari gastrointestinale, bolnavii de hemofilie pot fi expusi si la alte riscuri: hepatita, HIV (in urma transfuziilor cu singe infestat), dureri (provocate de o sangerare in incheietura sau muschi sau de deteriorarea articulatiei).
Boala permanenta – poate fi tratata si tinuta sub control
Odata nascut cu hemofilie, un pacient se confrunta cu manifestarile bolii care devin chinuitoare in lipsa tratamentului cu factor. Pot aparea sangerari la nivelul muschilor, la nivelul incheieturilor, dureri si tumefieri in diverse parti ale corpului.
Pentru copii si adolescenti, joaca, mersul pe bicicleta, drumetiile, inotul sau orice miscare brusca comporta un risc de sangerare.
Un tratament efectuat cat mai repede duce la prevenirea eventualelor suferinte si complicatii de mai tarziu. Aceste complicatii costisitoare pot fi evitate doar prin administrarea prompta a tratamentului substitutiv, în cantitate suficienta. Acest lucru este posibil şi se realizeaza de altfel in prezent in toate tarile UE, ceea ce inseamna ca pacientul işi administreaza factorul imediat ce sangerarea se produce.
Hemofilia nu inseamna doar o limitare a activitatilor fizice. Ea este si o cauza a izolarii si discriminarii in Romania. Constransi la foarte multe rigori, ca lipsa de activitate prelungita sau efort, multi dintre bolnavi raman fara prieteni. Si mai multi dintre ei isi pierd slujbele din cauza sangerarilor repetate care ii fac vulnerabili.
Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseste din sangele bolnavului. Acesta previne aparitia sangerarilor, opreste hemoragia si tine boala sub control pe termen lung. Specialistii spun ca, administrat la timp si regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multa mobilitate, siguranta si posibilitatea de a se integra in societate. Iar aceasta înseamnă ocuparea unui loc de muncă şi, implicit, costuri mai mici pentru stat.
Bolnavii cu hemofilie din Romania traiesc in fiecare zi cu teama unei noi sangerari pe care nu o pot opri fara tratament prompt si suficient, astfel incat, in lipsa acestuia, starea de dizabilitate sau decesul bat la usa. Sunt oameni pentru care lipsa unui tratament adecvat le reduce substantial sansele de integrare in societate, transformand bolnavii de hemofilie in niste persoane izolate, care traiesc permanent cu dureri si chiar cu riscul unei vieti amputate.
Comparatii nivel de tratament: Romania – 0,5 unitati/capita, Ungaria – 7,3 UI, Bulgaria – 2 UI, Cehia – 2,5 UI, Germania – 8,2 UI, Franta – 6 UI, Polonia – 4 UI, Slovacia – 5UI, Portugalia, 3,5 UI, etc.
Din cauza repetatelor sangerari, in timp, copiii de azi pot deveni adultii cu handicap de maine.
Fii primul care comentează