Compartimentul de chirurgie osteoarticulară şi musculoscheletală a hemofilicilor din
cadrul Clinicii II Ortopedie – Traumatologie din Timişoara împlineşte zece ani de
activitate în 2011, ocazie cu care profesorii Dan Poenaru şi Margit Şerban au vorbit
despre situaţia clinicii, dar mai ales despre această „boală orfană”, hemofilia, şi despre
hemofilici, care depăşesc 1600 de indivizi în România, în Timişoara fiind înregistraţi 107.
Hemofilia este una dintre cele 40 de boli foarte rare, boală ereditară datorată unui defect
al cromozomului X, care determină o producţie deficitară a factorului de coagulare VIII
în hemofilia A (85 % dintre cazuri) sau a factorului IX în hemofilia B. Altfel spus. la cea
mai mică sângerare provocată, internă sau externă, există riscul decesului, dacă boala nu
este ţinută sub control şi dacă bolnavii nu beneficiază de tratamentul medical necesar şi
în timp util. La clinica timişoreană s-au efectuat 90 de intervenţii chirurgicale de când a
luat fiinţă, profesorul Dan Poenaru subliniind că media costurilor depăşeşte 20 000 de
euro pe caz la 12 zile de internare, cazurile mai complicate ajungând chiar şi la 100 000
de euro, Cele mai frecvente cazuri de hemofilici care necesită tratament sunt între 9 şi 34
de ani, speranţa de viaţă a acestora în România fiind în jur de 50 de ani, în cazurile cele
mai fericite, dacă se poate spune şi aşa ceva, în timp ce în ţările dezvoltate s-a ajuns la
70-75 de ani. Chiar dacă Centrul Medical Universitar din Timişoara reprezintă la ora
actuală un punct de referinţă pentru tratamentul medicamentos, chirurgical şi de
recuperare a hemofilicilor din toată ţara, sunt cheltuieli pe care bolnavii nu le pot
suporta din buzunarele proprii, iar fără „medicamentele orfane”, adică foarte scumpe, nu
se poate spune decât că sunt condamnaţi la o moarte lentă şi dureroasă.
Fii primul care comentează